A inglesa Hollie Shaw adora andar de patins e brincar com seus amigos, mas essas coisas simples podem fazê-la morrer. A menina de sete anos de idade sofre de uma rara doença que torna sua pele tão delicado como asas de uma borboleta. Ao mais leve toque, bolhas surgem na sua pele.
A menina sofre de epidermólise bolhosa, significa que sua pele não produz umes espécie de "cola" vital que a mantém "presa" no corpo. A doença de origem genética consiste em um defeito no gene que produz colágeno. As informações são do jornal inglês Daily Mail.
A jovem está constantemente com com lesões terríveis por todo o corpo, especialmente nos braços, costas e pernas. Até mesmo a fricção de suas próprias roupas faz com que sua pele fique com lesões. As pessoas que sofrem deste mal são freqüentemente chamados de "filhos da borboleta".
A maioras das pessas com epidermólise bolhosa não vivem além dos 30 anos, a condição os deixa mais suscetíveis a certos tipos de câncer e suas lesões podem levar a infecções. O mal não atinge apenas a pele, os orgãos também podem ser afetados. No caso de Hollie, ela precisa usar um tubo de alimentação, pois a doença afetou seu esôfago.
Para evitar que os ferimentos de Hollie sejam infectados, sua mãe passa uma pomada três vezes ao dia além da troca de curativos. De acordo com Leah, mãe da menina, os banhos de sua filha são extremamente dolorosos. Hollie também usa talas nas mãos e os pés para evitar que os dedos se unam durante a cicatrização.
Descoberta
Hollie nasceu aparentemente saudável, além de uma pequena marca vermelha em seu dedo, não haviam sinais da doença. Mas poucas horas depois de nascer, a pele de suas mãos e pés começaram a avermelhar e inchar.
Após uma série de testes, descobriu-se que Hollie tinha epidermólise bolhosa distrófica recessiva (RDEB), causada por um gene defeituoso que seus pais repassaram. Não existe cura para a doença.
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